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18 novembre 2017

L’Italia dice no al superuomo

Una ricerca sonda l'opinione pubblica occidentale sull'editing genomico. Tutti favorevoli alle cure, ma sul potenziamento emerge una spaccatura

Angela Simone

► Dal numero di pagina99 dal 17 novembre e in edizione digitale

È la tecnologia che sta cambiando la faccia della biomedicina. Moltissime le applicazioni nell’ambito della ricerca, qualche primo tentativo di sperimentazione diretta sui pazienti tra Cina e Stati Uniti. L’editing del genoma – un insieme di approcci biotecnologici che hanno l’obiettivo di modificare con accuratezza il Dna nei soli geni che causano malattie a componente genetica – è uno degli argomenti tecnoscientifici di cui le comunità di ricercatori e clinici, ma anche di decisori politici, bioeticisti e pazienti stanno più discutendo negli ultimi anni. Soprattutto dopo la scoperta della tecnica Crispr-Cas9, veloce, accurata e poco costosa, e per questo ormai diffusa in tutto il mondo…

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Un tecnologia controversa

Se ne discute perché l’applicazione delle tecniche di editing del Dna in ambito terapeutico potrebbe mettere la parola fine a diverse malattie genetiche, spesso rare, e fornire ulteriori metodi di cura alle forme tumorali che hanno una componente genetica nota. Ma versatilità e facilità d’uso potrebbero allo stesso modo favorire un loro utilizzo anche a scopo di potenziamento, come una sorta di doping genetico per migliorare prestazioni fisiche e cognitive. Il potenziale di controversia sociale che questa tecnologia porta con sé suggerisce cautela e quindi il suo impiego – come sottolineato da un report compilato da un team multidisciplinare internazionale sotto l’egida delle National Academies of Sciences, Engineering and Medicine statunitensi, pubblicato a febbraio e divenuto un punto di riferimento nel mondo in questo settore – dovrebbe tenere conto dell’opinione pubblica e dei suoi valori riguardo a questi temi.

 

Cosa ne pensano gli europei
Mentre alcuni monitoraggi dell’opinione pubblica oltreoceano erano stati già condotti negli ultimi due anni, si sapeva finora poco di come gli europei la pensassero. I risultati della prima indagine su dieci Paesi in Europa, tra cui l’Italia (gli altri sono: Regno Unito, Ungheria, Spagna, Portogallo, Austria, Danimarca, Islanda, Germania, Paesi Bassi), sono stati appena pubblicati sull’ultimo numero della rivista scientifica Nature Biotecnology.

Un campione rappresentativo (per genere, età e formazione) di circa mille persone per Paese è stato consultato online perché esprimesse il proprio grado di accordo o meno rispetto a 4 situazioni o storie (chiamate “vignettes”) proposte dal team di ricercatori del progetto europeo Nerri (Neuroenhancement, Responsible Research and Innovation), che ha sviluppato e condotto la consultazione. In una situazione si descriveva il caso di un paziente affetto da demenza di origine genetica alle prime fasi che si sottopone a un intervento di editing del proprio genoma per correggere i geni “difettosi”. Nella seconda erano i genitori in attesa di un bimbo portatore dei geni della demenza a scegliere di effettuare l’editing per il nascituro. Nelle altre due una persona sana e una coppia in attesa di un embrione sano decidevano di usare la modifica del genoma per potenziare le proprie capacità cognitive o quelle del bambino che sarebbe nato.

 

Superuomo, favorevoli e contrari

In generale la popolazione europea consultata si è dimostrata più propensa all’applicazione dell’editing del genoma a scopo di cura ma meno incline a un uso per potenziamento, con eccezioni evidenti di apertura anche a questa ipotesi, nel caso della storia del paziente adulto, nel Regno Unito, così come negli Stati Uniti, ulteriore Paese esterno all’Europa a cui è stata somministrata l’indagine per avere un metro di paragone, vista anche la presenza di altri dati su questi temi nel Paese americano.

L’Italia, come era facile aspettarsi, si dimostra tra i Paesi più contrari all’enhancement prenatale, ma in larga compagnia di Paesi a prevalenza cattolica e conservatori come Spagna e Portogallo, mentre risulta favorevole e decisamente favorevole a terapia su adulti e prenatale.

«I dati italiani sono abbastanza in linea con i risultati di indagini simili del passato sulla ricerca biomedica e l’applicazione in clinica. In Italia, il sostegno da parte del pubblico alla biomedicina è infatti costantemente alto. Abbiamo visto lo stesso sostegno quando c’era molto clamore e attenzione alla ricerca con le cellule staminali, per citare un esempio molto noto», spiega a pagina99 Agnes Allansdottir, ricercatrice in scienze sociali che ha curato la consultazione per la parte italiana per conto di Toscana Life Sciences Foundation, partner del progetto Nerri.

«Questo sostegno», prosegue, «porta però necessariamente anche un’importante responsabilità per tutti coloro che sono coinvolti nei processi di ricerca e di policy-making, vale la pena sottolinearlo, proprio perché c’è una grande attenzione da parte della società. Nel progetto Nerri abbiamo anche condotto una serie di interviste con stakeholders chiave nel settore e si vede che esiste una sorta di spaccatura tra quello che gli esperti sono certi che la società pensi e quello che poi effettivamente emerge dai risultati degli studi sull’opinione pubblica. E questo risultato non è attribuibile a disguidi metodologici o design inadeguato degli strumenti di consultazione col pubblico».

 

Leggi e opinione pubblica

Il legislatore italiano o europeo che dovesse andare a regolamentare questo settore dovrebbe quindi prendere seriamente in considerazione questi dati, prima di trovarsi ad approvare regole e norme che presumono in maniera erronea le opinioni della società. Questo, anche per non trovarsi poi nella spiacevole situazione di referendum destinati ad andare deserti o a smembramenti delle leggi a colpi di sentenze giudiziali, come abbiamo visto accadere in Italia con la legge 40 del 2004 sulla procreazione medicalmente assistita e la ricerca con le cellule staminali embrionali.

Ma mille persone a campione non sono troppo poche per identificare l’opinione pubblica? «No, non lo sono», chiarisce Allansdottir, «secondo la saggezza della teoria delle probabilità, un campione random di mille è rappresentativo della popolazione. Indagini di questo tipo sono poi soprattutto utili per sondare la distribuzione delle diverse opinioni. E rappresentano l’inizio di un percorso di dialogo con la società. Questo approccio va quindi visto non come un punto di arrivo, ma come un punto di partenza».

Bisognerebbe quindi proseguire nel cammino appena iniziato con questa ricerca, poiché l’opinione pubblica non è e non può essere stabile su temi in così rapida evoluzione, anche dal punto di vista scientifico e tecnologico. «Certamente un monitoraggio costante nel tempo sarebbe auspicabile, preferibilmente con una frequenza di due-tre anni, visto che si tratta di indagini molto costose. Mi preme sottolineare che l’Europa è l’unica parte del mondo dove indagini sull’opinione pubblica verso tematiche tecnologiche potenzialmente controverse vengono sistematicamente condotte e finanziate da fondi pubblici», conclude la ricercatrice.

È il caso dell’Eurobarometro, survey che da anni monitora l’opinione pubblica nel Vecchio Continente su svariati temi e ciclicamente si concentra su temi di scienza e tecnologia. Ma ora che il progetto Nerri è ormai concluso, vedremo chi si prenderà l’onere di raccogliere la sfida di continuare a coinvolgere la società e sondarne opinioni e punti di vista su questi temi.

 

[Foto in apertura di Science Photo Library / Contrasto]

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