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11 novembre 2016

Donazione di organi, giusto imporla per legge?

In Italia il numero dei donatori è costante da una decina d’anni. E il consenso deve esser manifestato. Mentre nei Paesi dove vige il silenzio-assenso le percentuali salgono

Marta Dore

Il ragazzino che sta divorando una brioche al cioccolato si chiama Riccardo, ma per sua madre e per gli amici è Superbimbo. Ha le mani impiastricciate, la bocca enorme e gli occhi birbi che regalano sorrisi color delle nocciole. Siamo in un bar a Torino e Richi, 7 anni, festeggia con sua mamma. Anche questa visita alle Molinette è andata bene, il nuovo fegato funziona e, a 6 anni dal trapianto, il piccolo sta una meraviglia, fa una vita normale, va a scuola, scia, nuota, corre, gioca, ama e si fa amare.

La sua è una storia esemplare di trapianto ben riuscito. Quando era un bebè di 4 mesi, gli hanno diagnosticato una malattia, l’atresia delle vie biliari, che gli aveva compromesso il fegato. La sua unica speranza era il trapianto. Ricoverato d’urgenza in ospedale, ha aspettato due mesi fino a quando il fegato compatibile è arrivato. «In Italia sono state messe a punto strategie tali per cui chi ha veramente bisogno di un trapianto anche in tempi rapidissimi oggi riesce ad averlo. Soprattutto se si parla di bambini: la mortalità nella lista di attesa è molto bassa e si sta riducendo ulteriormente», ci conferma il dottor Andrea Brunati, Dirigente Medico in Chirurgia Generale al centro Trapianti di Fegato e Pancreas dell’Ospedale Brotzu di Cagliari.

Il tema dei trapianti e delle donazione d’organi è complesso e delicato, perché coinvolge questioni sanitarie, scientifiche, tecnologiche, legislative, burocratiche, organizzative e culturali. Cominciamo dai dati. In Italia le cose vanno bene, ma non benissimo. Leggendo i numeri si nota che l’andamento delle donazioni d’organo da una persona in morte cerebrale, uno dei requisiti per poter procedere al prelievo degli organi, è più o meno costante da una decina d’anni a questa parte, mentre sono aumentate le donazioni da vivente, in particolare per quel che riguarda il rene. Sul fronte dei trapianti, invece, emerge che dal 1992 al 2004 sono triplicati, ma confrontando quelli eseguiti nel 2004 (3.382) e quelli eseguiti nel 2015 (3.326) risulta che sono addirittura diminuiti.

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Al 31 dicembre 2015, restavano ancora in lista di attesa 9.070 persone per un trapianto d’organo: in particolare, 6.765 persone aspettano un rene, 1.072 un fegato, 731 un cuore, 383 un polmone, 248 un pancreas, 20 l’intestino. Il punto è che, in questo campo, al progresso scientifico e tecnologico si deve combinare l’aumento della possibilità di trovare organi. Il che significa che l’organizzazione di tutto il processo deve essere impeccabile, e quindi costosa, che ci deve essere sia un impianto legislativo che incoraggi la donazione sia un’ampia e diffusa disponibilità culturale a donare gli organi.

L’efficienza dell’organizzazione è molto legata a fattori economici. «Quando c’è un crollo delle donazioni, può essere il sistema a fare cilecca», spiega il dottor Brunati. «In alcuni periodi mancano i soldi per pagare gli incentivi a chi si deve occupare di parlare con i parenti di potenziali donatori, oppure la struttura ospedaliera può avere carenze organizzative o tecniche che non vengono colmate perché non ci sono i fondi. Si tratta di un percorso molto impegnativo che richiede il coinvolgimento di un elevato numero di professioni sanitarie. Quando un Paese è in crisi economica, le ricadute si hanno anche in questi settori».

Per quanto riguarda la legge, la disponibilità alla donazione può essere regolamentata in due modi principali: o si chiede ai cittadini di manifestare in modo esplicito il loro consenso (opt-in) oppure si considerano tutti donatori, a meno che ci sia una dichiarazione in senso contrario (opt-out). Questo secondo sistema porta ovviamente a un netto aumento della donazione d’organi: basta confrontare i dati della Germania, che adotta il sistema opt-in e ha una percentuale di donatori del 12 per cento, con i dati di un Paese simile come l’Austria, che però adotta il sistema opt-out e ha una percentuale di donatori del 99,98 per cento. Viste le lunghe liste d’attesa per i trapianti, l’opzione del silenzio-assenso sta prendendo sempre più piede in Europa: già in vigore in Croazia, Montenegro e Spagna, che è il primo Paese al mondo per donatori e trapianti, è stata adottata da dicembre anche in Galles, mentre in Olanda una proposta di legge in questo senso è appena stata approvata da una Camera del Parlamento.

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E in Italia? Oggi è necessario il consenso esplicito da parte del possibile donatore sia attraverso l’iscrizione a un’associazione come l’Aido sia dichiarando la propria volontà in uno dei 454 Comuni che oggi permettono di farlo. In caso di assenza di un consenso esplicito, si demanda la decisione ai parenti più stretti. Con conseguenze problematiche. «La legge com’è oggi lascia tutti in un limbo devastante. Nella drammaticità di quei momenti, in cui magari un figlio o una moglie sono appena deceduti, è terribile dover affrontare certe scelte così come è molto pesante per i medici dover proporre questa opzione a parenti disperati e poco lucidi», fa notare il dottor Brunati.

Quanto alla disponibilità alla donazione d’organi, va sottolineata l’influenza della cultura dominante. In un Paese tecnologicamente avanzato come il Giappone, per esempio, il numero dei trapianti è risibile: solo il 2 per cento delle persone in lista d’attesa riesce ad accedervi, e per lo più l’organo proviene da un donatore vivente. Il fatto è che i giapponesi, per motivi religiosi e culturali, sentono avversione nei confronti della donazione di organi interni: nella cultura tradizionale, infatti, c’è una forte resistenza ad accettare che sia un medico a stabilire quando una persona è deceduta. Scientificamente, e anche dal punto di vista legale, è sicuramente il medico a dovere certificare il decesso, ma per l’animo giapponese ci sono cose, la vita e la morte soprattutto, in cui la scienza e la medicina non possono dire l’ultima parola: il defunto è sentito come presente per molti giorni dopo la sua morte corporea.

Ecco perché è così difficile poter accettare un prelievo di organi. Questa prospettiva ha ricadute talmente pesanti sui malati in attesa di trapianto che un’associazione, Second Life Toys, ha promosso un programma educativo per insegnare ai bambini quanto può essere bello e creativo condividere e donare parti di sé, facendo realizzare loro “trapianti” di parti del corpo di un animaletto pelouche su un altro pelouche malconcio.

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La cultura del dono, però, non è così scontata nemmeno da noi, in Occidente, perché il dono degli organi va a toccare la concezione profonda di ciò che è corpo, di ciò che è vita e morte, e quindi anche di che cos’è una persona. Chi si occupa di informare su donazione e trapianti, non può prescindere da questi aspetti del discorso. Gli organi sono prelevati da un individuo cerebralmente morto, ma che grazie alla ventilazione meccanica presenta ancora apparentemente i sintomi della vita.

«L’identificazione dell’uomo con le sole funzioni superiori della coscienza, con il solo pensiero, provoca numerose questioni irrisolte. Nell’amore o nella tenerezza, non è il cervello dell’altro che accarezziamo, ma il suo corpo, sono i suoi occhi che ci commuovono. La contraddizione tra il corpo accarezzato della persona amata e l’idea di questo corpo visto come miniera di organi è insolubile», scrive l’antropologo David Le Breton in Antropologia del corpo e modernità (Giuffré editore). La famiglia interpellata per un prelievo di organi deve infatti sopportare il lutto e allo stesso tempo caricarsi di una decisione che non lascia indenni. Non è semplice prendere posizione e non stupisce in fondo che esista anche un movimento fortemente contrario alla donazione come la Lega Nazionale Contro la Predazione di Organi e la Morte a Cuore Battente.

Di fronte a queste resistenze si potrà magari raccontare la storia di Superbimbo e di altri che, come lui, grazie a un atto di generosità estrema e coraggiosa, hanno potuto continuare a godere la vita, l’amore, una merenda con la Nutella, una corsa in riva al mare. «Richi ha avuto il fegato da una giovane donna», mi racconta sua mamma. «Altro non abbiamo voluto né potuto sapere. Però oggi la ringraziamo ancora. Ogni giorno».

[Foto in evidenza di Secondlifetoys]

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